Az auti.hu portál bemutatkozása a II. Autizmus napon Dunaharasztiban

 

 

A Mozaik Egyesület immár másodjára szervezte meg Dunaharasztiban az Autizmus napot, melyre minket, az auti.hu-t is meghívtak. Az invitálásnak örömmel tettünk eleget, mivel a rendezvény kulcsszavai, az öngondoskodás, önérvényesítés minket is megfogtak. Az auti.hu (információs portál autizmussal élő gyermekek szülei számára) pont ezt a két dolgot tartotta szem előtt az indulásakor. A cél, hogy a szülők egymás közt minél több információt tudjanak megosztani, így létrehozva egy olyan portált, mely egyedülálló az országban.

Az előadásra két aspektusból készültünk fel. Bemutattuk, hogy az oldal megálmodója, alapítója hogyan jutott el az elképzeléstől a megvalósításig. Az előadás másik részében pedig egy, a honlap és a fórum mindennapjaiban aktívan részt vevő szülő beszélt a saját történetéről és arról, hogy mit jelent az oldal számára a mindennapokban. 

Hogyan jött létre az auti.hu

Kisfiam fejlődése eleinte szokványosnak tűnt, azonban egy idő után egyre szokatlanabb nehézségekkel szembesültünk a mindennapok során. Nem kezdett el rágni, nem kezdett el beszélni, irtózott a homok érintésétől és a játéktevékenysége is furcsa volt. Próbáltam tájékozódni, hogy mi lehet az ok, de semmilyen segítséget nem kaptam, a védőnő és a gyerekorvos még arról is igyekezett lebeszélni, hogy vizsgálatra menjünk. Végül az interneten kértem segítséget egy idős pszichológustól, aki azonnal megmondta, hogy autizmusról van szó. Ekkor volt a fiam 1,5 éves. Elkezdtem keresni, hogy mi a teendő, de nem jutottam semmire.  Az sem volt világos, hogy gyermekpszichiátriára kellene mennünk vizsgálatra. Végül a Budapesti Korai Fejlesztőbe sikerült eljutnunk, ahol 2 évesen még nem kapott konkrét diagnózist a fiam. Ennek ellenére biztos voltam benne, hogy autizmusról van szó, úgyhogy elkezdtünk járni fejlesztésre több helyre, de teljes bizonytalanságban voltam arra nézve, hogy az óvodát és iskolát hogyan fogom megoldani. Ismét keresgélésbe fogtam és ismét nem találtam semmit. Ekkor merült fel bennem a gondolat, hogy miért nincsen egy olyan információs oldal, ahol ezekre a kérdésekre egy szülő választ kaphat? Mindezt elpanaszoltam egy internetes fórumon, ahol megismerkedtem Kocsisné Edinával, akinek szintén autista a fia. Edina rengeteget segített nekem a tanácsaival mind az adminisztratív dolgok elintézésére nézve, mind pedig konkrét fejlesztési ötletekkel, megoldásokkal. Edinának vetettem fel először az ötletet, hogy kellene csinálni egy olyan információs portált, amire feltesszük a kemény munkával megszerzett információinkat, ötleteinket.

2011-ben került sor a megvalósításra. A portál alapjait a férjem készítette el. A cikkeinket szakemberekkel lektoráltatjuk, hogy az oldal szakmailag mindenképpen színvonalas legyen. Ez a szakmai együttműködés a mai napig folyamatos. Később fórummal bővítettük a portált, hogy tudjunk szélesebb körben beszélgetni szülőkkel, mód legyen a tapasztalatok megosztására egy közös felületen.

Edina időközben elvégzett egy gyógypedagógiai asszisztens-képzést és munkába állt egy alapítványi iskolában, így már ritkábban van jelen a fórumon, viszont tudásával most egy egész osztályt segít.

Az auti.hu tevékenysége nem merül ki a portál üzemeltetésében: rendszeresen szervezünk szülőtalálkozókat és igény esetén szülőképzést is szervezünk. A személyes találkozókon olyasmit is meg tudunk beszélni, amit írásban nem, és van mód a gyerekek megismerésére is.

Visszatérve a kezdetekre: a kisfiamnak végül sikerült jó óvodát találni és nagyon jól telt el ez az időszak, azonban az iskolai ellátással kapcsolatban nagyon komoly hiányosságokat tapasztalunk. Fontosnak érezzük, hogy javuljon e téren a helyzet, ezért igyekszünk együttműködést kezdeményezni mind a döntéshozókkal, mind pedig a szülői szervezetekkel. Ebben a tevékenységünkben segít minket egy jogász édesanya, aki gyermeke révén maga is autizmusban érintett.

A portál üzemeltetése nonprofit módon történik, anyagi forrásaink rendkívül szűkösek, alkalmazottat (egyelőre) nem áll módunkban fizetni, ezért segítséget örömmel fogadunk:

• információt autizmussal élő gyermekeket fogadó óvodákról, iskolákról

• beszámolót a „Meséld el a történeted” rovatunkba

• fejlesztő feladatokat, vizuális eszközöket, amelyeket más is használni tud.

Közösségi oldalaink, ahova várunk szeretettel minden autizmussal élő gyermeket nevelő szülőt:

• a fórumunk (rengeteg segítőkész fórumozóval)

• facebook (oldalunkon érdekes cikkeket, videókat osztunk meg)

• youtube (autizmussal foglalkozó videók gyűjteménye)

• Boardmakeronline csoport (ezen a felületen Boardmakerrel készült eszközök oszthatók meg)

Az auti.hu szülői szemmel

3,5 éves volt a kisfiam, mikor felmerült bennem és a családban, hogy valami gond van. Tipikus tünetek voltak nálunk is, az addig mosolygós, életvidám kisgyerek magába fordult, nem beszélt velünk, a másfél éves húga megelőzte a szociális és kommunikációs készségekben.

A háziorvostól, védőnőtől kértünk első körben tanácsot, de ők nyugtattak, téves információkkal altatták el a gyanakvásom. (Például ha beszél, akkor nem lehet autista). Általános viselkedés ilyen helyzetben, hogy a család gyakran hárít, bevallom, én is így voltam ezzel. Könnyebb elfogadni, hogy nincs nagy gond, hogy csak kicsit más a gyerek, mint szembenézni a valósággal.

De hát az idő nem nekünk dolgozik, a furcsaságok egyre feltűnőbbek, a szakadék egyre szélesebb. Az ember elkezd keresgélni, ilyenkor elsődleges információforrás gyakran az internet. Innen tudtuk meg, hogy a tünetek mégis csak az autizmusra utalnak.

És akkor szembesültünk mi is a nagy kérdéssel: hová lehet segítségért fordulni. Akkor sem volt sok infónk erről, most is gyakran keresnek fel minket az oldalon szülők, hogy merre induljanak el. Sajnos a háziorvosok, védőnők általában nem ismerik a diagnosztizáló helyeket. Gyakori, hogy a család felesleges köröket fut, autizmusban nem jártas gyermekpszichológus, neurológus viheti tévútra a válaszokat kereső szülőket.

Végül eljutottunk a megfelelő diagnosztizáló helyre és kaptunk egy asperger diagnózist. Aztán kitessékeltek a szobából, magunkra maradtunk a kérdéseinkkel, kétségeinkkel. A legnagyobb gond, hogy még azt sem tudtuk, miket kell kérdezni. Nem hogy kitől.

Én úgy éltem meg, mint egy légüres térben lebegést. Nincsenek információk, nincs közösség, magamra maradtam és egy üvegen át néztem a többi családot. Hogy lehet, hogy ugyanúgy néznek ki mint mi, mégis annyira különbözünk. Egyedül éreztem magam a problémával.

Hiányos információk birtokában voltam, ami nagy feszültséget jelentett a számomra. Tudtam, hogy lépni kell valamit, de nem tudtam pontosan, mit kell csinálni. Kellene fejlesztés, de milyen. Járna valami juttatás, de mi és hogyan. Mi az a bizottság és mikor kell elmenni oda.

Hosszas keresés után végre megtaláltam az auti.hu-t, és az elejétől nyomon követem a honlapot, az ottani fórumot. Ami engem különösen megfogott, az az, hogy az oldal komplett, rengeteg hiteles információ és cikk van fent.  Mivel szülők kezelik, szerkesztik, ezért közelebb érzem magamhoz. A fórumban úgy beszélhetek más szülőkkel, mintha csak a szomszédjaim lennének. Mindez azt eredményezi, hogy bátran merek kérdezni, mesélni. Nem feszengek, önmagam tudok lenni a többi szülő között.

A fórumon egy nagy közösség alakult ki. Vannak aktív és csak olvasó tagok. Nem mindenki akar hozzászólni, de néha elárulják az olvasók, hogy bizony évek óta olvassák a fórumot, és ez is mennyi segítséget jelentett nekik.

Itt mindenki megélheti a közösséghez tartozás előnyeit, megtartó erejét. Ez működik csak olvasóként is, de főleg aktív tagként.

A fórumon gyakorlati tanácsokat, tapasztalatokat tudunk megosztani. Bármilyen témában tesznek fel nekünk kérdéseket, arra igyekszünk válaszolni az alapján, hogy nálunk mi hogyan vált be, mi hogyan történt. És ha mi kérdezünk, ugyanígy kapunk választ a kérdéseinkre.

Másik fontos jellemzője egy ilyen fórumnak, hogy az örömök, problémák elmesélésekor értő fülekre találunk. Aki autizmussal élő gyermeket nevel, tudja, hogy egészen máshogy fejlődnek, hogy néha egészen más dolgok okoznak örömet az életünkben, mint egy tipikusan fejlődő gyereket nevelő családban. A problémáink is más jellegűek. Hiába meséljük el a játszón, hogy a gyerek szépen kért valamit, vagy ügyesen mutatta a játékát, vagy milyen nehéz volt várakozni az orvosi rendelőben. Ezt igazából csak az érti és értékeli, aki maga is ilyen helyzetben van.

A fórumon reményt kapunk és adunk. Jó olvasni, hallani, hogy más gyerekek hogy fejlődnek. Ezzel magunkban is tartjuk a reményt, hogy egyszer a mi gyerekünk is elérhet odáig, segít, hogy kitartóak és türelmesek legyünk.

Az itteni aktív szülők között baráti kapcsolat alakul ki és előfordul, hogy az autizmuson túl egyszerű hétköznapi témák is szóba kerülnek. Karácsonyi ajándékok vagy milyen mosógépet vegyek kérdéskör. Leginkább az ilyen kis offtopic csevegések jelzik, hogy több már ez a kapcsolat, mint önsegítés. Sok barátság is szövődik a szülők között.

Az aktív fórumtagoknak kétféle szülőtalálkozót szoktunk szervezni. Az egyik a csak szülőknek szóló, a másik a gyerekkel együtt szervezett találkozók.

A csak szülőknek szervezett találkozók gyakoribbak, és részben nyitottak. Itt van lehetőségünk új tagok megismerésére is. Ezek a találkozók szolgálnak arra, hogy gyakorlati eszközöket megosszunk, bemutassunk a többieknek (napirend, napló, én-könyvek). A személyes ismeretség szorosabb kötődést tesz lehetővé, elősegíti a barátságok kialakulását, elmélyülését.

A gyerekes találkozók évente egyszer kerülnek megrendezésre, ilyenkor ünnepeljük meg az auti.hu oldal létrejöttét. Ilyenkor jobban megismerjük a gyerekeket és az évek során látjuk a fejlődést. Akarva akaratlanul is összehasonlítjuk a mi gyerekünkkel, ez segít egy kicsit jobban rálátni a mi gyerekünk helyzetére. És hát ilyenkor ünneplünk, van torta, tűzijáték. Minden közösségbe kell ilyen alkalom, egy hagyomány, ami összetart és megerősít minket.

A fórumon jelen lenni nem csak egyoldalú folyamat. Rengeteg előnye van, többek között az is jó érzés, hogy nem csak kapok, de adhatok is. Csak úgy, mint egy ajándékozásnál. És mit adhatok:

• Tapasztalatok, információk megosztása, amivel segítek másokat.

• Minicikkek írása a gyakori kérdésekről. (bizottság, egész napos fejlesztés, iskolatípusok) Több szülő is írt már ilyet és nagy segítség ez mindenkinek.

• Együtt ötletelés (mi is kaphatunk magunktól ihletet). Az aktív szülők is nagyon jól ismerik már a gyerekemet, talán jobban is, mint egy pszichiáter, aki három évenként felülvizsgálja.

• Elkészített feladatok, játékok megosztása.

• Programajánlók, kinek mi jött be, érdemes-e elmenni adott helyre.

• Könyvek, filmek ajánlása, mit olvassunk mi és mit adjunk a gyerek kezébe.

• Együttérzés. Amiről már beszéltem, az értő fülek fontossága.

 

A közösség másban is tud segítséget nyújtani annak, aki rászorul. Mindannyian tapasztaltuk már, hogy számos téren vár ránk küzdelem. Az óvodai- iskolai felvétel, ellátás, a Bizottsággal kapcsolatos ügyintézés, járandóságokkal kapcsolatos kérdések mind-mind egy „csatatér”, ahol helyt kell állnia a szülőnek. Mindenkinek van ilyen téren szerzett tapasztalata, akár jó, akár rossz.

Egyéni harcok zajlanak. Nem térek ki arra, hogy miért kell egyénileg megküzdenünk a jogainkért, az egy másik komplett előadás témája lehetne. De nagyon fontos, hogy az egyéni megoldásokat megosszuk. Kinek mi jött be, ki hogyan intézte el, ki mit tudott kiharcolni.

Hiszek abban, hogy összefogással jobb érdekérvényesítés lehetne. Kifejezetten szülőkre gondolok itt. Mert mindaz, amiről most beszéltem, hogy támogatjuk egymást, hogy kapcsolatban állunk egymással és megosztunk minden jót és rosszat, ez tartja bennünk a lelket. Ez segíti, hogy többet tudjak a gyerekemért tenni. Ez segíti, hogy ne érezzem magam elszigetelve egy búra alatt. És ez segít meggyőzni magamat és másokat, hogy talán mégsem különbözünk mi annyira a többi családtól.

 

Még egyszer szeretnénk megköszönni a Mozaik Egyesület meghívását a rendezvényükre!